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2019年11月08日 星期五
第A04版:紫牛新闻    
   
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2019年11月08日 星期五
儿子患白血病,妈妈一夜白头 她才39岁啊,就被人喊“奶奶”
万惠娟

  儿子患了白血病,白华玲一夜白头。

  儿子生病前的白华玲。

  白华玲在给余涛打针。

  “一夜白头真的有,竟然发生在我身上,原来一直以为是小说里的夸张情节……别人都以为我60岁了。”39岁的白华玲顶着满头白发,平静地对扬子晚报紫牛新闻记者说。

  犹如晴天霹雳,2017年6月,儿子余涛被确诊为PH阳性急性淋巴细胞(B细胞)白血病高危,当时只有37岁的白华玲一夜之间头发全白了。

  在小小的出租屋里,白华玲为了省钱,自学给儿子打针……

  扬子晚报/紫牛新闻记者 万惠娟 受访者供图

  一夜白头

  儿子确诊患白血病 她一夜之间白了发

  “那天早上,他爷爷给我们打电话,我和余涛爸爸还在广州打工,听说孩子病了,我们立马买火车票往郑州赶。”白华玲还清楚地记得两年前的那个上午。

  2017年6月28日,10岁的余涛正在河南省汝南县一所学校里上课,早上突发高烧,腿还痛,老师就给他爷爷打电话。爷爷赶到学校后把余涛带到镇上的小诊所,医生说余涛缺钙,就开了退烧药和钙片。吃了药后,余涛烧得越发厉害了。第二天,爷爷就带余涛到汝南医院检查。白细胞200多万,医生不敢相信,又抽查了两三次,数值都很高。医生建议,立即将孩子带到郑州儿童医院看病。当天,爷爷就带余涛转院到了郑州儿童医院,并做了核磁、骨穿等一系列检查。

  夫妻俩还在火车上,余涛爷爷再次打来电话,“他爷爷让我们把钱都取出来,我一听就知道肯定是生大病了。”白华玲现在回忆起来还是心有余悸。7天后,骨穿结果出来了,余涛确诊为PH阳性急性淋巴细胞(B细胞)白血病高危。“医生给了我们两个选择,一是做骨髓移植,需要60万元到80万元,二是做化疗,保守治疗。”白华玲说自己当时就晕过去了,“我们根本凑不到移植的钱,只能选择化疗了。”

  “第一个疗程的化疗做了一个多月,他还肠道感染拉肚子,看得我实在是不忍心,眼看着他越来越瘦。”白华玲说他们这几年打工攒的十几万元,一个疗程下来就花完了。“别的孩子一个月只做一次腰穿、骨穿,余涛一个月要做8次腰穿、4次骨穿。”当时医生不断下病危通知书。“医生让我们要有心理准备,即使以后他好了,也不会像正常孩子一样,走路也容易磕磕碰碰。”

  “第一个疗程结束后,医生说余涛基因突变,一般的化疗药物治疗效果不明显。”白华玲和丈夫咨询郑大一附院的教授,教授建议用抗基因变异三代药。“教授说三代药效果比较好,但是三代药太贵了,它还不能在医院里买,还要去外面药店买,一个月要五六万元,一年需要六七十万元。”最后因为费用问题,白华玲还是选择了二代药,她说自己曾经一度都想放弃了,“那段时间,整夜整夜地睡不着觉,就愁没钱怎么给孩子治病。”一天早晨,白华玲起床发现,头发全花白了。

  为儿治病

  骨髓移植后又复发 

  她自学为儿子打针

  坚持做了7个疗程的化疗后,余涛的情况并没有好转。医生跟白华玲说只有尽快做骨髓移植,余涛才有救。“我和他爸爸的配型都不行,只有余涛妹妹配型成功了,可她才8岁呀,我们怎么忍心啊,但我们也没办法,还是要救孩子啊。”最后还是用妹妹的骨髓给余涛做了移植。“我女儿真的很坚强,抽了4小时的干细胞,还去仓门口给她哥打电话,问输给了哥哥没有。”说到这里,白华玲已经泣不成声。

  “郑大一附院是我们这最好的医院,在那移植需要100多万元,我们实在没有那么多钱,就去了河南省肿瘤医院。在河南省肿瘤医院移植需要40万元,这些钱也是我们东拼西凑借来的。2018年1月28日,余涛做了骨髓移植。本想着移植后孩子就好了,没想到才一年多病情就复发了。”白华玲有些无奈地说。2019年4月,白华玲带余涛去医院复查,结果显示残留淋巴细胞还有6个。医生说,如果有5个就意味着病情复发了,可余涛是6个。“我当时就瘫坐在地上了,哭都哭不出来了。”医生要求住院化疗,可此时的白华玲一家已无力承担化疗费用了。经医生紧急治疗,余涛情况有所好转,白华玲就带着孩子出院了。

  现在,白华玲和儿子住在汝南县郊区的出租屋里,出租屋很简陋,唯一值钱的东西就是给余涛放药的冰箱,每个月一百多元的房租,对他们娘俩来说也是一笔不小的开销。白华玲每天除了照顾儿子,其他时间都在帮别人做点小活赚钱,勉强能够支付两个人的饭菜钱。“他现在每天吃药打针就要花600多元,一个月将近20000元。他病情复发后吃的都是进口药,原来的药已有耐药性了,现在这些药都是没有报销的。去医院配药要7元钱,打针手续费要5元钱,我就想着能省一点是一点吧。”

  白华玲不得已开始学习打针,“我每天都要给他打抗基因突变的针,打在胳膊上,刚开始我也不会,不敢打,老是扎不进去,他也痛得直哭。”说到这,白华玲忍不住开始抹眼泪。“他很懂事,现在我每天给他打针,他都咬着牙,一声不吭,他知道哭了我会心疼,就是怕我难过,真的难为孩子了。”

  母亲心声

  害怕没有钱给孩子治病

  自己头发白了并不在意

  白华玲对紫牛新闻记者说,儿子现在变得越发沉默了,常常一整天都不说话,“医生说他要有一点锻炼,我买菜就带着他一起去,看到卖零食的,他也会一直盯着看,但他知道要忌口,从来没有让我给他买。”白华玲说儿子像其他男孩子一样,喜欢玩具车、玩具枪。“在超市里看到小玩具,他看了又看,摸了又摸,问他要不要,他都回我不要,其实我也没钱给他买。看到孩子爱不释手地摸了又摸的样子,白华玲既心酸又心痛。“有一天邻居送了一个小玩具,他看到后很开心,玩了一个上午。我看到他笑了,他好久都没笑了。”

  余涛生病的第一年,白华玲夫妇一直都在医院寸步不离地照顾他,后来余涛病情好转后,余涛爸爸余刚就去了广州学电焊。紫牛新闻记者联系上余刚时,他刚下班,“我已半年没见到儿子了,很想他……上一次回去时,孩子病情复发,我在医院待了几天,后来他病情稳定我就回来了。一天都不能歇,就想赚点钱给儿子治病。”余刚说他在厂里做电焊学徒,学徒原本是不给工资的,但老板知道他家情况后每月给他开了3000元工资。“我现在吃住都在厂里,每个月会扣300元,自己留一两百元,剩下的都汇回家了。”余刚腰椎间盘突出,经常腰疼,之前吃过两个月的药后来停了,“我疼一点没关系,自己能忍忍,孩子治病要花钱。”

  谈起妻子,余刚沉默了好一会儿,“其实我的头发也白了……”他说好在村里现在给他们办了特困户孩子治病费用的报销手续,一年有几百元补助。余刚说孩子治病两年多来共花了60多万元,外债欠了40多万元。“现在亲戚朋友都借不到钱了,我都借遍了。”余刚说,接下来的3年多时间里,儿子要一直吃药打针,每月要去医院做一次化疗。每次去医院需要1万元的治疗费,这些费用压得他们夫妻俩喘不过气来。

  紫牛新闻记者联系上了余涛的主治医生——河南省肿瘤医院血液科王勇奇医生,王医生说,“我对余涛这孩子印象很深,他特乖,挺懂事的,每次给他治疗,他都一声不吭。”王医生说余涛5月有过一次肺部感染,情况挺严重的,一度基因已经转阳性,经药物治疗后才转阴性。王医生说余涛现在情况基本稳定,已出院回家了。“他家里挺困难的,他妈妈要求回家打针,我们也就同意了。”王医生说从医学上来讲,骨髓移植后一年内复发的几率比较大,两年内不复发的话,复发的概率就很小了,如果五年内不复发的话,基本就属于根治了,复发的概率就微乎其微了。“余涛是一年零三个月病情复发的,通过治疗,现在情况基本稳定了,接下来的三年多很重要,如果他能挺过去,五年内不复发的话,他就跟正常孩子一样了。”王医生也表示,余涛现在的情况吃药打针还可以控制住,但也不能保证一定不复发,如果后期吃药打针控制不住的话就需要重新移植了。

  紫牛新闻记者采访白华玲时,她说,自己常常被误认为已经60岁了,也有小孩叫她奶奶,但她并不在意这些,“头发白了已经成为事实了,改变不了了。孩子生病了,我哪会在意自己的外貌,没有钱给孩子治病,我再美有什么用呢。”

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