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2018年03月28日 星期三
第A03版:紫牛新闻    
       
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2018年03月28日 星期三
46m2老房经过“神一般”改造 成为南通逆境母子“梦幻新家”
梅建明

  设计师在调试轨道。

  郁莹莹和儿子。

  改造前的老房子。

  改造后的温馨新房。图片来源东方卫视、艺非凡(ID:efifan)

  在4平方米的车库里照料丈夫,并含泪送他离去,眼看儿子病情凸现,她却无能为力。丈夫患“遗传性共济失调症”(类似“渐冻症”),儿子也未能幸免,这让家住南通启东的郁莹莹女士心如刀绞,她唯一能做的,就是让儿子李海榛过得更好。为此,她掏出全部的10万元积蓄,请《梦想改造家》帮忙改造她仅46㎡大的老房子。节目组请来被誉为“神之手”的日本设计师本间贵史,经过改造的老房如凤凰涅槃。半年过去了,紫牛新闻记者走近这对母子,感受他们在新房里的新生活。                    紫牛新闻记者 梅建明 实习生 艾陆琦 殷嘉惠

  “神一样”的老房重装,处处都是贴心细节

  2017年6月10日,郁莹莹的家开始接受装修改造。当年9月19日装修完毕。半年过去了,在被称为“神一样改造过”的老屋里,郁莹莹和儿子李海榛住得还好吗?

  扬子晚报紫牛新闻记者看到,郁女士的家位于二楼,进门后,这个以原木色和白色为基调的家,在暖黄色灯光照耀下显得非常温馨。家里收拾得井井有条,一尘不染。

  针对李海榛的病情,设计师在室内设计了多处暖心的细节。厨房与餐厅区域的木地板上,加铺了一层木纹地垫,可以防滑。即使不慎滑倒,地垫下面有用五金支架架空的地板,充满弹性,大大减少了摔倒的压力。

  再看墙上,卧室、客厅、厨房、卫生间随处可见不同形状的扶手,确保主人随时能依靠它的辅助,在家“无障碍”自行移动。

  最奇特的设计在天花板上,有一道道的轨道,这是“天花板移动位移器”,这种设置可谓“异想天开”,如果滑轮上配挂一个吊袋,不需要太大的力气,即可推动坐在吊袋里的人在室里到处移动。

  家里的功能板块也是“匠心独运”,卫生间面积很大,实现如厕、盥洗、淋浴三分离,不仅确保轮椅顺利出入,还有特别安置的固定淋浴凳、安全绑带,能够让李海榛独自完成清洗;一间大卧室加上折叠门加隔音窗帘的设计,可以变身为独立的两个空间;特制床铺可升可降,让主人能调整到最舒服的位置……

  郁女士说:“一开始住进来时有点不习惯,因为原来儿子住在一间小房间里,私密性比较好。改造后小房间变成了洗漱间,但住下来觉得这样设计还是很好的,因为儿子将来病情可能会发展,这样轮椅也方便进出。”如今,郁莹莹和李海榛已经适应了这个“充满机关”的新房生活。

  丈夫儿子先后“渐冻”,坚强的她不屈抗争

  “遗传性共济失调”是一组以共济失调为主要临床表现的神经系统遗传变性病。病变部位主要在脊髓、小脑、脑干,多于成年发病,表现为平衡障碍、进行性肢体协调运动障碍、步态不稳、构音障碍、眼球运动障碍等,并可伴有复杂的神经系统损害。郁莹莹是南通一家医院的婚检员,然而,身为婚检员的她,在结婚前并没有做检查,直到结婚生子后她才发现,丈夫隐瞒了“遗传性共济失调”的家族病史,丈夫的母亲和外婆都患有这个病,丈夫在33岁时病发,直到生活完全不能自理。

  从小就非常懂事的儿子李海榛,2008年以高出江苏省一本线30分的成绩被大连海事大学录取,还被保读研究生。

  丈夫的病有着50%遗传的概率,这让郁莹莹颇为担心。2009年,李海榛也开始出现“遗传性共济失调”的病症,比起父亲,发病年龄提前了14年。

  2016年底,郁莹莹的丈夫在与病魔抗争18年后离开人世,此时儿子李海榛的病情也在悄然加重,在家里站立时会莫名摔倒,走路也变得十分费力。看着儿子的病情,郁莹莹想起曾经照料丈夫生活时的种种情形:自己要上班赚钱养家,丈夫因为无法行走,上完厕所无法返回,只能在厕所一待一天;回二楼的家,13级台阶每一级都如同一道天堑,无法逾越;为了方便出行就医,也为了避免丈夫在家里频繁摔倒受伤,更为了躲开上楼的13道天堑,她忍痛将丈夫安置在4㎡地下车库里……一幕一幕,如今又要在儿子身上重现,这让郁莹莹一度感到绝望。

  这位坚强的母亲痛下决心,一定要为儿子创造一个更好的生活,只为自己年老后,儿子仍然能够独立安全地起居生活。为此,郁莹莹想到了自己经常观看的一档家装改造节目——《梦想改造家》。2017年3月,郁莹莹决定拿出自己仅有的10万余积蓄,报名装修改造自己的家。

  设计师和他们同住,细致观察

  郁莹莹告诉紫牛新闻记者,报名之后不久,《梦想改造家》的节目组就前来探访,随后邀请日本一级建筑师本间贵史负责改造。本着对郁家母子负责的态度,本间贵史在设计前多次前来拜访,甚至和他们共同生活,细致观察李海榛与郁莹莹平时在家的生活状况和行动轨迹,并且通过自己亲身照顾李海榛的经验和需求,为二人量身定做合适安全的居住空间。

  郁莹莹回忆说,这位设计师亲自坐上轮椅,感受进出狭窄屋门的艰难;爬上两个板凳叠加成的“梯子”,体验郁莹莹高处拿东西的危险……甚至细致地了解郁莹莹丈夫从卫生间门口走到马桶边的步态,儿子一举一动的倚靠物,等等。

  改造完成后,郁莹莹母子一看到新家,就激动得哭了。而当行动不便的李海榛在工作人员的指导下,一一试用安装好的辅助设备时,小伙子泣不成声,连称“实在太好了”。

  如今,当母亲上班不在家时,李海榛能依靠自己,在各处扶手的支撑下,缓慢地挪向他想去的地方,做复健运动。他甚至还可以到厨房,帮母亲做些家务,诸如洗米、蒸饭。

  郁莹莹说,最让自己感动的是在装修改造期间,设计师本间贵史还专门飞回日本,去向当地的康复师了解这个病症,还制作了一个讲解书装订成册。“一点点地教儿子学习如何康复。”

  儿子的手工贴画已卖出200多幅

  在遭遇病魔的袭击后,李海榛依然对未来充满乐观。他目睹过父亲试图自杀的场景,不过他对紫牛新闻记者说:“我不会自杀,我不会抛下我妈妈。”

  为防止病情进一步恶化,也为了尽可能减轻母亲负担,李海榛每天会在家里复健4小时,除了骑健身自行车,他还会在瑜伽垫上进行基础的拉伸训练以及用拉力器锻炼肌肉。进行复健训练时,李海榛需要单膝跪地,一只手向前伸直,另一只手支撑在瑜伽垫上,他坚持到5秒时呼吸有点急促,他皱了皱眉坚持着,持续静止15秒才倒下。

  说起现在的生活,郁女士的语气和儿子一样很乐观。她告诉记者,设计师本间贵史将自己制作的一幅贴画交给儿子,希望儿子能够自己学习制作贴画出售,以此来贴补家用。

  记者看到,李海榛制作的贴画样式很多,有吐泡的小金鱼,也有盛开的粉色梅花。对于正常人来说,熟练之后,一幅贴画一般一两天可以贴好,复杂的可能在三天。但对于李海榛来说,每幅画都需要花费四到五天才能完成。不过,他坚信本间贵史告诉他的那句话,“虽然你生病了,但你依然可以靠自己的双手去创造未来。”

  郁莹莹说,节目播出后,《梦想改造家》节目组还联合本间贵史一起在iColor网站上创建了一个平台,儿子现在把自己制作的手工贴画放在上面售卖,半年多的时间里已经卖出了259幅手工画。

  尽力工作、料理家务、照顾儿子……年过半百的郁女士像个“女超人”。对于未来,她也有着小小的期待:“希望科学发展再快一点,能尽快找到治疗这种疾病的方法。”

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